- BBC

• 艾米·格蘭特·康伯巴奇
• （Aimée Grant Cumberbatch）

2020年3月11日

我大概14歲時月經初潮，從那以後便飽受痛經的折磨。我會敷著暖寶寶上學好熬過一整天，有時候確實能熬過去，但有的時候，我會在學校醫務室的折疊牀上痛苦地蜷曲著身體，校醫都不知道怎麼幫我，因為我的闌尾已經切除了。

痛苦持續了十年之久。後來，我被診斷出患有子宮內膜異位症，但確診並不意味著解決問題。我在看過無數次醫生後發現，人們對這種疾病的了解十分有限，而且診斷和治療十分複雜，痛苦可能會伴隨一生。

子宮內膜異位症是一種與月經相關的婦科疾病，類似子宮內膜的組織會生長在子宮以外的位置，包括輸卵管、盆腔、陰道和腸道，極少數情況下還會長在患者的肺部、眼睛、脊柱，甚至大腦中，目前唯一沒有發現過內膜組織的器官只有脾臟。患者症狀包括盆腔劇痛，有時甚至痛到虛脫，還會感到疲勞，以及經期大量出血。

雖然有許多疾病更加鮮為人知，也更缺乏資金及相關研究，但都不如子宮內膜異位症這般常見——全球患有此病的人約有1.76億。在美國等國家，大約每10個育齡婦女就有一個患此疾病。子宮內膜異位症每年的研究基金僅有600萬美元（470萬英鎊），光是睡眠研究的年度經費就是這個數字的50倍還不止。

子宮內膜異位症的問題遠不只是疼痛而已。一項覆蓋了10個國家的研究發現，患者在醫療、生育和生活質量方面的人均年支出高達9579歐元（8600英鎊），相當於一天26歐元（23.45英鎊）還要多。疾病還會導致不孕，疼痛還會增加患者罹患其他疾病的風險。

牛津大學的高級疼痛學研究員文森特（Katy Vincent）說：「有充分的證據表明，劇烈的疼痛會影響人的中樞神經系統，改變人們以後對疼痛的反應，可能會增加其他慢性疼痛的風險。」

很多患者沒有症狀，若有則主要表現為急性盆腔疼痛，但並無明顯的身體問題。正因為如此，這種疾病才會如此神秘莫測。而且患者都是女性，尤其又和月經有關，如此便更加神秘了。

古老起源

普遍認為是捷克科學家羅基坦斯基（Karl von Rokitansky）在1860年通過顯微鏡發現了子宮內膜異位症。但這個說法存在爭議，此前已經有一些更加基礎的微觀發現記錄在案，而且和子宮內膜異位症相似的症狀記載能夠一直追溯到古代。它和「歇斯底里」的病症有相似之處，而「歇斯底里」就來源於拉丁詞語「子宮的」。一項研究對醫學文獻中盆腔疼痛的臨牀症狀進行了調查，結果表明，許多「歇斯底里症」可能就是子宮內膜異位症。研究指出：「在當時，歇斯底里地痙攣本義指的就是女人摔倒在地，像胎兒一樣蜷縮，很可能是在描述急性腹痛。」

過去人們對子宮內膜異位症的低估和誤解也影響了現代醫學。相關的研究較少，對它的認識也不足，子宮內膜異位症的病因尚不清楚，目前也沒有治癒方法。通常，患者確診就要花上約10年的時間，而唯一的確診手段是一種名為腹腔鏡檢查的微創手術。

我採訪了三位確診了這種疾病的女性，都是二、三十歲。她們都曾被誤診，症狀也曾被忽視或低估。博登翰（Alice Bodenham）今年31歲，她說：「從來沒有一位全科醫師或醫院醫生提過『子宮內膜異位症』，他們甚至沒有問對問題，都是說『可能是這種病』或是『你想太多了』。」

問題的部分原因在於人們總是對女性的疼痛嗤之以鼻。然而，疼痛是子宮內膜異位症最常見的症狀。我自己也有切身體會，有一回在做體內超聲波掃描時，我感到一陣劇痛並把情況告訴了醫生。但是後來我拿到檢查報告，發現上面寫的是「患者在接受掃描時感到輕微不適」。更糟糕的是，疼痛程度和患者的病情之間沒有直接聯繫。

如果不開刀，子宮內膜異位症就無法確診。如果外科醫生不相信病人描述的症狀，就不會轉介病人進行手術確診，但女性患者描述的病症經常被冠以「想太多」的名頭而被忽視。

那麼這個情況也就不足為奇了。英國政府曾經調查過2600位子宮內膜異位症患者，發現超過40%的女性至少在看了10次醫生後才被轉介給專科醫生。博登翰和31歲的羅德里吉爾斯（Krystal Rodriguez）在疼痛被重視前都疼暈過好幾次。

康耶爾斯（Caitlin Conyers）今年24歲，開了名為「我的子宮內膜異位症日記」的博客。她通過查找信息懷疑自己可能患了這種疾病，但醫生不這麼認為。她說：「大概三年前，有一次我痛得直接進了緊急護理室。我上網查了很多病因，其中一個就是子宮內膜異位症。我也跟醫生說了，但他們卻說『絶對不可能』。我還說自己痛經十分嚴重，而且也有腹痛症狀，但他們還是說不可能。」

牛津大學的文森特研究員堅決認為性別是一個原因。她說：「假設每個14歲男孩都到全科醫生那裏說『每個月我都有兩天上不成課』，醫生就一定會想辦法解決這個問題。」

有時，醫生並不能在初期掃描檢查時就發現病變跡象，如果病變發生在表層就更難發現。如此一來，問題就更加複雜了。在子宮內膜異位症的研討會上，常常有醫生講到雖然超聲波檢查結果呈陰性，但並非沒有問題。

缺乏對患者的關懷也會延誤診斷。女性月經的話題仍被大眾避諱，採訪中有兩位女性都說，她們從家人或性教育課堂上得知，經期可能會有疼痛或不適，但從來不知道正常的痛經有多疼，或者月經就不疼。

世界各地致力於子宮內膜異位症的慈善機構和活動家正在努力提高公眾的認識，他們的努力似乎也有所成效。2017年，澳大利亞政府啟動了「子宮內膜異位症國家行動計劃」（National Action Plan For Endometriosis），旨在提高治療水平、公眾理解以及大眾認知，還將資金增加至450萬澳幣（250萬英鎊），制定了新的臨牀指南，並且做了一項重要決定，將子宮內膜異位症納入了初級醫療保健專業人員的醫學教育。英國政府顧問機構，英國國家健康與臨牀卓越研究所（National Institute for Health And Care Excellent）也於2017年發佈了一項綱要，旨在為患者提供規範的診斷和治療方案。

康諾利（Anne Connolly）是英國皇家全科醫生學院（Royal College of GPs）女性健康的臨牀主任，她表示雖然發佈綱要是一件好事，但是全科醫生要應付的綱要已經夠多了。世界子宮內膜異位症協會（World Endometriosis Society）首席執行官休謨斯鳩（Lone Hummelshoj）補充說，缺乏專科門診是另一個全球性的問題。

沒有權宜之計

即便確診成功，治療也不容易，而且還存在諸多誤導。

有些醫生仍然告訴患者懷孕是一種有效的治療手段。今年有一位醫生懷疑我有子宮內膜異位症，但是她又補充道：「除非你考慮懷孕，否則我們也無能為力。」疾病會影響患者的生育能力，因此這個說法非常不合理，而且也不準確：雖然懷孕可以緩解子宮內膜異位症的症狀，但只是在懷孕期間。

今年早些時候，作家兼演員鄧納姆（Lena Dunham）在接受美版《時尚》雜誌（Vogue）採訪時說她切除了子宮來治療子宮內膜異位症，這一治療方法於是更加廣為人知，但仍然飽受爭議。病變是發生在子宮外部而非內部，因此切除子宮並不是個辦法，疾病仍會復發。

子宮內膜異位症的病變受雌激素控制，因此一般會先採用激素療法。這種手段能幫助控制病情，但並不能根除疾病，而且往往會有副作用。2016年丹麥的一項研究發現，使用激素類避孕藥的女性發生抑鬱症的可能性更高。

另一種治療方法是醫學停經。但這不是長久之計，會影響骨密度，對年輕女性尤其如此，而且，藥品廠家諾雷得（Zoladex）表示，停經藥物可能會導致永久性閉經，雖然這種情況非常少見。庫克（Cook）告訴我，這種治療手段並沒有給予患者知情權，她說：「我經常聽說，女性被通過藥物或注射等醫學手段停經，但是她們並不知道這是在做什麼。」

因此，人們正在研究是否有其他的治療手段。

牛津大學生殖和基因流行病學教授桑德範（Krina Zondervan）說：「子宮內膜異位症的藥物治療都是通過激素，我們需要從其他角度突破，因為我們發現激素治療在很多女性身上的效果並不好。副作用太多，女性並不想將它作為長期的治療方案。」

止痛藥也是一種選擇，雖然只能緩解症狀，對於病情並無作用。但它也有副作用。博登翰告訴我，過去三年她一直在服用類鴉片止痛藥，飽受其副作用之害，「包括貧血和高血壓」，她說：「以前我每周都能跑五公里……但是現在，下樓喝個水就跟跑馬拉松似的。」

儘管如此，博登翰還是很高興有止痛藥，她很清楚服用強力止痛藥可能會上癮。（類鴉片止痛藥還可能會導致使用過度或產生藥物依賴。雖然對於無藥物濫用或藥物依賴史的人來說這種情況很少發生。）

希望也是有的。人們對於疾病的了解正在不斷完善，也正在向全科醫生以及患者普及盆腔疼痛的知識。但在患者等待醫療系統迎頭趕上的同時，她們的症狀仍然在被曲解，還是有誤診，對身心都造成了極大影響。

在發現避孕會有損我的心理健康之後，我開始思考使用曼月樂（Mirena）避孕環低劑量的激素來治療，還是先通過腹腔鏡檢查進行確診。但是腹腔鏡檢查往往需要數周的恢復時間，身為一名工作不怎麼穩定的自由撰稿人，我手頭上的積蓄並不允許我這麼做。這又是一個慢性盆腔疼痛女性患者日常需要面臨的抉擇之一。

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